Tämä on kopio esitteestä, jonka olen kirjoittanut kolmoishermosärystä (Bertel Steniuksen ja Mona Martinin avustuksella). Kyseessä on tietääkseni ensimmäinen suomenkielinen esite tästä aiheesta. Esitettä painettiin 1500 kpl syyskuussa 1997, Suomen Potilasliiton rahoituksella. Sitä jaetaan Potilasliiton ja MS-liiton toimesta eri paikkoihin, mm. sairaaloihin. Kumpikin järjestö on siis tukenut vahvasti tukenut tämän esitteen tuottamista; suurkiitokset niille siitä.
Kolmoishermo on kasvojen suurin tuntohermo. Trigeminusneuralgia on tämän hermon erityinen kiputila.
Kolmoishermosärkyä eli trigeminusneuralgiaa on sanottu pahimmaksi kivuksi, mitä ihminen voi kokea. Se on kuitenkin harvinainen. Suomessa on potilaita arvatenkin muutama sata.
Näin ollen trigeminusneuralgiasta kärsivät jäävät helposti aivan yksin kauhistuttavan kivun kanssa. Potilaan omaiset ovat samalla tavoin eristyneet.
Trigeminusneuralgia ei tapa. Se ei myöskään suoranaisesti invalidisoi. Käytännössä kipu voi kuitenkin olla niin kovaa, että potilaan elämä halvaantuu täysin.
Tieto ei paranna kolmoishermosärkyä, mutta siitä on apua. Potilaiden tiedot omasta sairaudestaan ovat kuitenkin yleensä vaillinaiset. Täydellistä tietämättömyyttäkin tuntuu esiintyvän. Tämän esitteen tarkoituksena on paikata tietoaukkoa.
Esite on kirjoitettu potilaalta potilaalle. Se on toki lääkärin tarkastama, mutta kirjoittaja itse ei ole lääketieteen ammattilainen.
Kolmoishermo on kasvojen suurin tuntohermo. Kummallakin kasvopuoliskolla on oma hermonsa. Trigeminusneuralgia on kolmoishermon erityinen kiputila. Valitettavasti määritelmät vaihtelevat jonkin verran lähteestä toiseen, eikä varsinkaan suomenkielinen sanasto näytä vielä vakiintuneen kunnolla. Niinpä tässä esitetty jako ei ole ainoa mahdollinen.
Trigeminusneuralgialla on olemassa klassinen muoto, joka mainitaan kirjallisuudessa yleensä erikseen. Joskus mainitaan myös epätyypillinen trigeminusneuralgia , jossa oireet ovat samansuuntaiset mutta epämääräisemmät. Lisäksi on joukko muita pään alueen neuralgioita (hermosärkyjä), jotka saattavat aiheuttaa hieman samantyyppisiä oireita. Hyvin epämääräinen kasvojen kipu saa usein diagnoosin epätyypillinen kasvokipu. Tällaisella kivulla voi olla useitakin eri syitä (tai ne ovat tuntemattomia), mutta oireet sattavat muistuttaa trigeminusneuralgiaa hyvinkin läheisesti.
Kolmoishermosäryn eri muotojen väliset rajat ovat usein häilyviä, ja lisäksi moniin käytetään samantyyppisiä hoitoja. Potilaan kannalta ei aina olekaan suurta merkitystä sillä, mikä hänen diagnoosinsa tarkkaan ottaen on.
Klassinen trigeminusneuralgia on selväpiirteisin kolmoishermon häiriötila. Kipu on kohtauksittaista ja kouristuksenomaista, useimmiten joko sähköiskujen tapaista tai viiltävää. Tyypillinen kohtaus kestää vain muutamia sekunteja. Kipu on kuitenkin yleensä täysin sietämätöntä ja rampauttavaa. Kohtauksia voi tulla jopa useita minuutissa, ja kipu voi jatkua tuntikausiakin. Kohtauksiin liittyy usein kouristuksenomaisia kasvoliikkeitä.
Trigeminusneuralgialle ovat yleensä ominaiset niin sanotut trigger-pisteet, joiden kevytkin kosketus saattaa laukaista kivun. Tyypillisesti tällaisia pisteitä on huulissa, leuan sivulla, silmän alla tai silmäluomessa. Aina laukaisuun ei tarvita edes kosketusta: kylmä tuulenvirekin voi riittää käynnistämään kohtauksen.
Myös kaikenlaiset kasvonliikkeet saattavat aiheuttaa kipukohtauksia. Yleensä potilas ei voikaan kipukohtausten aikana syödä eikä edes puhua. Hän on kohtauksen aikana muutenkin toimintakyvytön. Pahimmissa tapauksissa potilas saattaa laihtua hyvin nopeasti sekä menettää kommunikointikykynsä lähes täysin.
Jos särky jatkuu pitkään, potilas alkaa yleensä pelätä kohtausten alkamista niin paljon, että hän yrittää kaikin mahdollisin tavoin välttää trigger-pisteiden ärsyttämistä. Tämä johtaa helposti syömättömyyteen ja puhumattomuuteen varsinaisten kipukohtausten välilläkin. Uuden kohtauksen pelossa potilas ei yksinkertaisesti uskalla liikuttaa kasvojaan. Ympäristön voi olla vaikea ymmärtää tällaista käytöstä, joka saattaa olla kuitenkin potilaalle ainoa mahdollinen.
Klassinen trigeminusneuralgia voi siis toisaalta oireilla hyvin tiheään, mutta toisaalta sille ovat tyypillisiä niin sanotut remissiot eli kivuttomat kaudet. Remissio voi alkaa täysin yllättäen ja kestää päiviä, viikkoja tai jopa vuosia. Kipu on tämän ajan täydellisesti poissa. Pitkätkään remissiot kuitenkaan eivät ole välttämättä pysyviä, vaan kivulla on paha tapa uusiutua. Kipu saattaa myös ajan myötä paheta ja remissioiden pituus lyhentyä.
Klassinen trigeminusneuralgia ei esiinny aina puhtaana, vaan "epätyypilliset" piirteet ovat melko tavallisia.
Epätyypillisenä trigeminusneuralgia voi saada hyvinkin erilaisia muotoja. Kipu voi olla esimerkiksi puristavaa tai jomottavaa pikemminkin kuin iskunomaista. Se voi myös olla jatkuvaa, ja remissiot saattavat puuttua kokonaan. Joissakin tapauksissa oireet ovat aivan muunlaisia, esimerkiksi lihas- tai hammasperäistä kipua. Tällöin diagnoosiksi tulee usein epätyypillinen kasvokipu.
Trigeminusneuralgian syytä ei läheskään aina saada selville. Klassisen trigeminusneuralgian perussyynä pidetään nykyään usein sitä, että jokin verisuoni pään alueella puristaa hermon juurta; tosin muunkinlaisia käsityksiä esiintyy. Tämä kipu on yleensä hyvin selväpiirteistä.
Myös hermoa suojaavan myeliinitupen vaurio, esimerkiksi MS-taudin yhteydessä, voi aiheuttaa kolmoishermosärkyä. Kyseessä lienee eräänlainen oikosulku, jossa esimerkiksi painesignaali kulkeekin kipua välittävää hermorataa pitkin. Hermosto siis tulkitsee tavalliset ärsykkeet, esimerkiksi kevyen kosketuksen, ankaraksi kivuksi.
Myös erilaiset tapaturmat tai tulehdukset saattavat vaurioittaa kolmoishermoa ja aiheuttaa neuralgiaa. Erilaisten kasvojen alueen leikkausten ja hammashoitojen tiedetään myös joskus laukaisseen kolmoishermosärkyä. Näissä tapauksissa kipu on usein hyvin epätyypillistä ja siksi erityisen vaikeahoitoista.
Joskus kivun taustalla voi olla jokin muu kuin varsinainen neuralgia, esimerkiksi hammas- tai lihasperäinen kipu, joka kuitenkin aistitaan trigeminusneuralgian kaltaisena. Toisaalta myös "puhdas" trigeminusneuralgia saattaa aiheuttaa esimerkiksi kasvojen jännitystilan, joka taas vuorostaan lisää tuskaa ja vaikeuttaa entisestäänkin hoitoa.Tällaiset tapaukset luokitellaan yleensä epätyypilliseksi kasvokivuksi.
Aina kivun pohjimmaista syytä ei kerta kaikkiaan saada selville. Näin käy erityisen usein juuri epätyypillisen kasvokivun ollessa kyseessä. Näissä tapauksissa mainitaan usein "psyykkiset syyt" yhtenä osatekijänä. Psyykkisillä tekijöillä onkin toki merkitystä, erityisesti siinä, miten potilas kipunsa kestää. Potilaiden kokemukset kertovat kuitenkin, että näitä "psyykkisiä syitä" käytetään valitettavan helposti melkeinpä lyömäaseina, joilla lääkärit mitätöivät potilaiden kuvaukset. Pahimmassa tapauksessa potilas jää hoitamatta.
Kolmoishermosäryn harvinaisuudesta johtuen sen esiintyvyydestä ja esimerkiksi sen mahdollisesta periytyvyydestä ei ole luotettavia tilastoja. Myös määrittely on usein pulmallista; jos epätyypilliset muodot lasketaan mukaan, saattaa se vaikuttaa tuloksiin suuresti.
Erään arvion mukaan noin 150 ihmistä miljoonasta saisi elämänsä aikana kolmoishermosäryn oireita. Tällä arviolla laskettuna Suomessa olisi muutama sata kolmoishermosärystä kärsivää. Määrä saattaa tosin olla huomattavasti suurempikin.
Klassinen trigeminusneuralgia iskee yleensä vanhempiin ihmisiin; potilaiden keski-ikä on yli 50 vuotta. Naisilla klassista trigeminusneuralgiaa esiintyy jonkin verran enemmän kuin miehillä, noin suhteessa 3:2. Syytä tähän ei tiedetä. Epätyypillinen kasvokipu on vielä selvemmin "vanhojen naisten tauti". Ehkä juuri tästä johtuu usein tavattu vähättely, vaikka kipu saattaakin olla täysin sietämätöntä.
Nuorilla ihmisillä klassinen trigeminusneuralgia on hyvin harvinainen; alle kolmekymppisiä potilaita lienee vain kourallinen. Epätyypilliset muodot saattavat nuorilla olla hieman yleisempiä; esimerkiksi MS-tauti alkaa usein nuorilla ja nuorilla aikuisilla, joten sen aiheuttamaa trigeminusneuralgiaakin saattaa esiintyä nuorilla. Tässä on kuitenkin kysymys hyvin pienistä määristä.
Onko trigeminusneuralgia periytyvä tauti? On esitetty, että ainakin taipumus trigeminusneuralgiaan voisi periytyä. Tiedossa on lisäksi jonkin verran tapauksia, joissa saman perheen lapsista useammalla kuin yhdellä on trigeminusneuralgiaa; todennäköisyys, että tämä olisi vain sattumaa, on häviävän pieni. Käytännössä kysymys trigeminusneuralgian periytyvyydestä on kuitenkin auki.
Trigeminusneuralgia on erityisen vaikea kiputila siksi, että tavalliset kipulääkkeet eivät tehoa siihen ollenkaan. Edes vahvimmat opiaatit eivät välttämättä ole avuksi, saati sitten tavalliset tulehduskipulääkkeet.
Perinteisiä kipulääkkeitä saatetaan joskus käyttää välillisten vaikutusten kuten lihassäryn hoitoon, mutta varsinaiseen neuralgiaan ne ovat täysin hyödyttömiä. Yleisin lääkehoito onkin yhdistelmä epilepsia- ja masennuslääkkeitä.
On hieman yllättävää, että epilepsialääkkeet tehoavat kolmoishermosärkyyn, eikä syytä aivan tarkkaan tunnetakaan. Oletettavasti kyse on siitä, että nämä lääkkeet hillitsevät hermossa tapahtuvia sähköpurkauksia, jotka aistitaan kipuna. Lääkkeistä yleisimmin käytetty on karbamatsepiini. Klassiseen kolmoishermosärkyyn karbamatsepiini tepsii usein suhteellisen hyvin.
Karbamatsepiinin sivuvaikutukset saattavat kuitenkin olla varsin pahat. Lääke turruttaa aivotoimintaa niin pahasti, että tuloksena saattaa olla sekavuutta, väsymystä, lihasheikkoutta, unohtelemista. Nimenomaan lähimuisti usein pettää. Pitkäaikainen runsas karbamatsepiinin käyttö aiheuttaa yleensäkin lähes dementian oireita. Karbamatsepiini saattaa vaikutta myös maksan toimintaan, ja siksi lääkityksen sivuvaikutuksia tulee seurata verikokein. Toisaalta jatkuva kipukin vaarantaa ennen pitkää potilaan terveyden, joten sivuvaikutukset saattavat olla pienempi paha. Karbamatsepiinin ohella käytetään lähinnä kokeiluluonteisesti useita muita epilepsialääkkeitä, joiden sivuvaikutukset saattavat eri yksilöillä olla hieman lievempiä.
Epilepsialääkkeiden ohella käytetään usein masennuslääkkeitä, yleisimmin trisyklisiä masennuslääkkeitä kuten amitriptyliini. Näiden lääkkeiden teho perustuu osin niiden masennusta poistavaan vaikutukseen: on aivan selvää, että pirteä ihminen kestää kipuaankin paremmin kuin masentunut. Lisäksi näillä lääkkeillä on suora lääketieteellinen vaikutuksensa, jonka tarkka mekanismia ei vielä täysin tunneta. Lääkkeet nähtävästi vaikuttavat suoraan kivun tuntemukseen. Joka tapauksessa ne vahvistavat epilepsialääkkeiden vaikutusta.
Masennuslääkkeiden sivuvaikutukset ovat yleensä lievempiä kuin epilepsialääkkeiden. Pahimmat ovat uneliaisuus ja lievä tokkuraisuus, joka yleensä vähenee lääkkeeseen totuttaessa. Usein havaittu ongelma on painon nousu. Yksilölliset erot ovat tässäkin hyvin suuret.
Jos lääkehoito ei auta, voidaan särkyä yrittää hoitaa myös kirurgisesti. Kirurgisten hoitojen kenttä on melko kirjava, ja varsinkin USA:ssa eri oppisuuntien välillä on kiivaitakin erimielisyyksiä.
Suomessa ainakin epätyypillisen trigeminusneuralgian hoitoon on kokeiltu erilaisia hermopuudutuksia. Näissä hermopuudutuksissa pistetään aivan tavallista puudutusainetta hermon lähettyville. Yksittäistä puudutusta voidaan käyttää mm. sen testaamiseen, missä osassa hermoa mahdollinen vaurio on. Jos puudutuksia toistetaan useita peräkkäin esimerkiksi viikon välein, on mahdollista saada kipu laantumaan, joskus pitkiksikin ajoiksi. Varmaa tilastollista tietoa puudutusten tehosta ei ole, mutta niiden etuna ovat ainakin halpuus, riskittömyys ja toistettavuus.
Eräs vanhimpia hoitoja on hermon katkaisu joko kirurgisesti tai sitten ruiskuttamalla siihen glyserolia tai alkoholia. Tämän hoidon ongelmana on se, että samalla myös koko kasvopuolisko puutuu, mikä saattaa olla epämukavaa ja hankalaa. Lisäksi kipu saattaa muuttua epämääräisemmäksi ja vielä hankalammin hoidettavaksi. Siksi sitä ei enää kovin paljon käytetä.
Niin kutsuttu ritsotomialeikkaus lienee ainakin Suomessa yleisin kirurginen hoitomuoto. Ritsotomiassa hermojuurta tahallaan vaurioitetaan viemällä sen lähelle ihon läpi ohut neula. Neulan pää voi olla erittäin kylmä tai erittäin kuuma; joka tapauksessa se aiheuttaa hermoon pienen vamman. Hermoa ei siis katkaista. Ritsotomian teho perustuu siihen, että kipua välittävät hermot vaurioituvat herkemmin kuin tuntoa välittävät, jolloin saadaan aikaan kivun poistuminen ilman täydellistä tunnon häviämistä.
Mitään lopullista hoitokeinoa ei trigeminusneuralgiaan ole kehitetty. Erilaisia leikkausmuotoja kokeillaan edelleen.
Kolmoishermosäryssä ei itsehoidosta ole yleensä paljon hyötyä. Kuitenkin on on olemassa muutamia käytännön vinkkejä, joilla oloa voi ehkä hieman parantaa.
Tärkein itsehoitomuoto on jäähoito. Hieman yllättäen tarpeeksi kova paine ja kylmyys saattavat rauhoittaa kiputilaa. Tällöin esim. jääpussin painaminen kovaa kipualueelle rauhoittaa kipua. Ilmiön syy lienee se, että kipusignaalit ja kylmyys- ja painesignaalit kulkevat osin eri hermosoluja pitkin. Jos painesignaali on tarpeeksi vahva, se ikäänkuin peittää kipusignaalin alleen. Lämpöhoito voi vaikuttaa vastaavalla tavalla.
Erityisesti epätyypillisiin kipuihin on käytetty esimerkiksi akupunktiota ja sähköstimulaatiohoitoa eli TNS:ää. Kummankaan tehoa ei ole voitu osoittaa lääketieteellisesti, mutta ainakin yksittäiset ihmiset ovat kokeneet saaneensa niistä apua.
Erilaiset rentoutushoidot saattavat tehota erityisesti epätyypillisiin muotoihin, joissa lihasjännistys pahentaa särkyä. Esimerkiksi hypnoosia on käytetty varsinkin epätyypillisen kasvokivun hoitoon.
Kolmoishermosärky on siis erikoinen ja hankala sairaus. Erikoistunut tukitoiminta olisi tarpeen. Muualla maailmassa tällaista toimintaa on ollut muutaman vuoden ajan, varsinkin USA:ssa. Siellä toimii Trigeminal Neuralgia Association, joka uusimpien tietojen mukaan voisi olla laajentamassa toimintaansa myös USA:n ulkopuolelle. Internet on osoittautunut erityisen tehokkaaksi viestintäkeinoksi potilaiden kesken. Sähköpostia käytettäessä ei tarvitse puhua, eikä maantieteellisillä etäisyyksillä ole merkitystä. Itse olen ollut mukana kehittämässä englanninkielistä Trigeminal Neuralgia Resources -kotisivua, johon pyritään keräämään mahdollisimman paljon potilaita hyödyttävää tietoa. Sivun osoite on http://facial-neuralgia.org.
Pieni ryhmä särystä kärsiviä ja heidän omaisiaan on nyt kokoontunut yhteen tukitoiminnan aloittamiseksi Suomessa. Eräs päämäärämme on yksinkertaisesti saada potilaat tutustumaan toisiin potilaisiin. Tämä voi jo sinällään vähentää yksinäisyyttä. Myös potilaiden omaiset tulisi ottaa tässä huomioon. Toinen tärkeä päämäärä on tiedon levittäminen potilaiden ja omaisten keskuudessa. Saamiemme yhteydenottojen perusteella vaikuttaa vahvasti siltä, että potilaiden on hyvin vaikea saada tietoa sairaudestaan ja sen hoitomahdollisuuksista.
Yhteystietomme ovat alla. Tarvitsemme enemmän ihmisiä mukaan, jotta toiminta voisi kunnolla käynnistyä; omat voimavaramme eivät siihen riitä. Pyydämme kiinnostuneita ottamaan yhteyttä.
Jakke Mäkelä
Email Jakke.Makela@fmi.fi
Myös
Bertel Stenius ja Mona Martin
Email bertel@jbs.pp.fi tai mofo@netlife.fi
Copyright: Jakke Mäkelä, 1997. Tätä esitettä ja sen tekstiä saa levittää vapaasti.